Социальная реклама
История болезни Александра
У нашего сына Александра появился шанс спасти свою жизнь. Наша семья не теряла надежды долгие годы и ждала специального лекарства. И это лекарство удалось создать.
В детстве у сына стоял диагноз гепатит. С возрастом стало понятно, что с ребенком что-то не так. Походы по врачам, обследования и по клиническим симптомам выставлен диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия. Выполнен анализ молекулярно-генетической диагностики в детстве, поломки в гене, который отвечает за развитие мышц не обнаружено. Наша семья справилась с горем, хотя жизнь пошла уже по другому пути, так как помочь своему единственному и любимому ребенку мы ничем не могли.
Несмотря на все сложности со здоровьем сын окончил с отличием школу, поступил в БГУИР г. Минска. Но болезнь оказалась сильнее, она медленно, но все больше отнимает силы нашего взрослого сына.
Только в декабре 2021 г. за счет собственных средств выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» г. Москва. Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать белок дальше.
На сегодняшний день в Республике Беларусь зарегистрировано лекарственное средство TRANSLARNA производство PTC Therapeutics, единственное лекарство в мире при данной поломке и которое как раз так жизненно необходимо нашему сыну. TRANSLARNA восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни. Стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно сосудистую систему, и тем самым даёт годы жизни нашему взрослому сыну.
Консилиум Министерства Здравоохранения РБ от 29.03.2022 г.№4-5-3/ П -533 рекомендовал лечение лекарственным средством TRANSLARNA(АТАЛУРЕН). Стоимость годовой терапии составляет 504 161 евро (с учетом НДС, таможенного сбора). Лечение взрослых пациентов на уровне государства не предусмотрено. Наш взрослый сын ждал это лекарства и дождался.
Высокая стоимость отнимает этот шанс, так как такую сумму не то что заработать, а сложно представить обычной трудолюбивой белорусской семье. Времени осталось мало, каждый день отнимает у него силы. Чем быстрее мы соберем на лекарство, тем раньше сможем остановить дистрофию мышц.
Только с помощью людей, которым не все равно, которые способны чувствовать, сопереживать и понять, что появился шанс и Александру можно и нужно помочь.
Председателем Новополоцкого горисполкома Демидовым Дмитрием Владимировичем обращение рассмотрено. Местный благотворительный фонд «Родник добра» оказывает участие и поддержку. Единственный выход просить о помощи всех неравнодушных людей для спасения сына.
Александр целеустремленный молодой человек, гражданин РБ, рожденный в г. Новополоцке и который свято верит в силу добра. Своим участием, не дайте ему разувериться в этом. В нашей ситуации маленькой помощи не бывает.
СПАСЕМ АЛЕКСАНДРА ВМЕСТЕ.
С уважением и наилучшими пожеланиями здоровья, мира и добра, семья Протас.
Уважаемый Александр Михайлович!
Предприятие «БелВторОтходы» занимается сбором и переработкой лома и отходов, драгоценных металлов на территории Республики Беларусь, поступающих от юридических и физических лиц. Деятельность осуществляется на основании специального разрешения (лицензии) Министерства финансов Республики Беларусь №02200/17-01281 от 25.05.2015 года. Предприятие является участником Государственной программы сбора (заготовки) и переработки вторичного сырья в Республике Беларусь.
В рамках осуществления молодежной политики Президента Республики Беларусь Александра Григорьевича Лукашенко, Года исторической памяти в стране по инициативе' ООО «БЕЛВТОРОТХОДЫ» осуществляется Республиканская акция «У ВСЕХ ЕСТЬ ШАНС!»
Данное мероприятие стало традиционным для нашей компании и ежегодно мы помогаем детям,, нуждающимся в помощи (тяжелобольным). В этом году было принято решение, оказать помощь, через проведение благотворительной акции, специализированным учреждениям, работающим с одной из наиболее уязвимых, социальных категорий - детьми с особенностями психофизического развития.
В течение акции будет происходить сбор бытовой техники у населения, а положенные денежные средства, при согласии клиента, будут направлены на благотворительность.
Благотворительная акция «У ВСЕХ ЕСТЬ ШАНС!» организовывается с целью обеспечения дополнительного финансирования на обновление материально-технической базы учреждений, где проживают дети с особенностями психофизического развития через добровольные пожертвования граждан за .счет отказа от денежных средств, положенных им за сданные отходы старой бытовой техники. Подробнее об условиях акции Вы можете ознакомиться в Приложении 1.
Все средства, собранные на территории Витебской области по окончанию акции будут переведены на расчетный счет ГУСО «Богушевский дом-интернат для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития»: согласно Договору (Приложение 2).
С Вашей стороны, мы просим оказать содействие и помощь в освещении данного благотворительного проекта посредством имеющихся в Вашем распоряжении средств массовой информации. Очень рассчитываем на Вашу заинтересованность и сотрудничество в нашем общем социально важном и нужном деле.